Cette équipe de l’Ohio State University appelle à plus de conversation et à une meilleure documentation des souhaits des patients en fin de vie. L’étude, présentée dans l’American Journal of Hospice & Palliative Medicine engage donc à noter clairement ces informations dans le dossier de santé et à un stade précoce. Une mesure qui permettrait également de prévenir les hospitalisations non désirées et les interventions médicales inutiles.
C’est l’analyse de dossiers médicaux de 1.185 patients atteints de cancer qui montre que la prise en compte de ces souhaits, en particulier sur la poursuite ou non des traitements, avant les 30 derniers jours de vie, permettait de réduire le risque d’hospitalisation non désirée. Une note bien visible dans le dossier médical électronique indiquant la planification avancée des soins (dont discussions avec les personnels de santé des directives anticipées, du testament ou des procurations données pour les soins de santé) réduit le risque d’hospitalisation non désirée. Cet effet est particulièrement marqué lorsque la note en question a été inscrite au dossier 6 mois ou plus avant le décès.
Pour une transition sereine vers les soins palliatifs
Une fois qu’un patient en phase terminale fait sa transition vers les soins palliatifs, l’objectif est d’éviter les hospitalisations et les interventions inutiles et indésirables, rappelle l’auteur principal, Laura Prater, chercheur à l’Ohio State College of Medicine. L’objectif est double : respecter les souhaits du patient et mettre l’accent sur la qualité de vie et la gestion de la douleur en fin de vie. La recherche confirme ainsi l’importance d’interroger et de discuter avec le patient sur ses souhaits, ainsi qu’avec ses proches et suggère que le faire bien en amont permet d’éviter des procédures non désirées et des hospitalisations non conformes aux priorités du patient et de nature à obérer la qualité de ses derniers moments de vie. Il est donc important que les médecins et les autres membres de l’équipe soignante aient des conversations qui leur permettent de tenir compte des valeurs et des objectifs du patient, y compris sur la poursuite ou non des traitements lorsque la maladie ne peut plus être traitée.
Documenter plus tôt ces souhaits du patient en fin de vie réduit les procédures inutiles et douloureuses pour le patient.
Les lacunes encore fréquentes du dossier médical : De précédentes études ont montré que seulement 13 à 44% des patients en phase terminale bénéficient d’une planification de soins dument reportée dans le dossier de santé électronique et que dans la plupart des cas, lorsque cette planification existe son emplacement dans le dossier ou son accès tout simplement n’est pas évident. Pourtant, en cette période de fin de vie, les patients en soins palliatifs ne sont pas en position de défendre leurs priorités et leurs souhaits et les membres de la famille peuvent ressentir l’incertitude, la peur, le sentiment de « mal faire », ce qui rend la situation encore plus difficile. Un accès simple et plus évident pour l’équipe médicale à ces directives dans le dossier de santé électronique augmenterait sa capacité à agir dans le meilleur intérêt du patient.
L’idée est donc de mieux documenter les souhaits de fin de vie et de susciter ce type de discussion bien en amont avec le patient. « Même s’il s’agit de conversations complexes et difficiles ».
Source : American Journal of Hospice & Palliative Medicine 14 May 2019 DOI : 10.1177/1049909119848987 The Impact of Advance Care Planning on End-of-Life Care: Do the Type and Timing Make a Difference for Patients With Advanced Cancer Referred to Hospice?
